“Addì 12 giugno 2009.

Alla dimissione (dopo breve ricovero per effettuare accertamenti e diagnosi) c’è il Prof. che con tatto comunica:

Diagnosi: Malattia Frontotemporale (che sarà mai?)

Afasia Primaria Progressiva …poche parole, cosa certa perderà l’uso della parola, non ci sono cure.

Non è da molto che ce occupiamo.

Sgomento: e ora?

A casa accendo il computer, scrivo Malattia (o Demenza non ricordo!) Frontotemporale: WIKIPIDIA – Malattia di Pick (ombrello per gruppo di “demenze” no Alzheimer non ancora meglio identificate).

E ora, cosa si fa? Non sappiamo da che parte girarci. Cerco qualche associazione, nulla. A Brescia in autunno presso l’IRCCS Fatebenefratelli organizzano gruppi di sostegno per Alzheimer.

Chiamo la Psicologa. Dott. Erika, faccio un colloquio per capire se è il caso di far parte del gruppo…accettata…

Certo è di sostegno, ma l’età dei caregiver è ben più alta della mia, pertanto, emozioni e sensazioni completamente diverse.

Nel frattempo, “ogni giorno”, mi confronto con i Neurologi del Civile…

Possibile che ci siano così pochi pazienti con FTD? Possibile che nessun caregiver abbia la necessità di sapere, conoscere qualcosa in più?

Ecco, ad un certo punto, un’altra famiglia è interessata…

Ce lo comunicano la Dr.ssa Alberici e la Dr.ssa Borroni, coadiuvate dal loro Primario, Prof. Padovani.

Incontro, solidarietà, partecipazione, necessità.

Ecco che prende forma l’Associazione,

dal logo agli scopi fondanti.

Ecco che il Primo dicembre del 2010 abbiamo già tutto pronto (statuto – documenti) e abbiamo firmato l’atto costitutivo in Ospedale.

Siamo due famiglie colpite da questa malattia, siamo i caregiver di due pazienti, una donna e un uomo, casualmente nati nel febbraio 1951”.

Silvana Morson (Presidente di Aimft)